In questi giorni ho ricevuto una lettera sul rapporto tra diabete ed invalidità, nel caso particolare in relazione al prepensionamento, per le persone che da anni soffrono di diabete e che non sono invalide o hanno un grado di invalidità tale da non permettere che venga loro riconosciuta una riduzione della capacità lavorativa.

Io non ho il diabete, né ho nessuna forma di invalidità, ma sono sempre stato dell’idea che il diabete di per sé non sia una malattia invalidante. Certamente ogni caso ed ogni persona ha una storia a sé: a parte le complicanze che possono condurre ad invalidità anche gravi e che è giusto che vengano riconosciute,  ognuno vive la propria malattia in modi differenti e per alcune persone anche il diabete ben controllato può rappresentare un handicap.
Non voglio quindi esprimermi sulle scelte individuali di ognuno, lasciando ad ogni persona la valutazione del proprio sentire su di sé il peso o meno dell’invalidità.
Le leggi e le commissioni sanitarie, servono a stabilire (almeno teoricamente) in modo oggettivo, caso per caso, l’esistenza o meno dell’invalidità e l’influenza che questa può avere sulla vita del singolo individuo, stabilendo una percentuale che, a loro giudizio, rappresenti il grado di invalidità determinato da una condizione medica o dalla compresenza di più condizioni invalidanti. Altre leggi, poi, in base alla percentuale di invalidità indicata dalle commissioni, sanciscono trattamenti e agevolazioni particolari per gli invalidi che dipendono dal grado di “difficoltà” a compiere le normali mansioni quotidiane.
Se il grado di invalidità indicato dalla commissione non corrisponde a realtà, o se l’individuo esaminato non lo considera tale, si può fare ricorso agli organi competenti o chiedere l’aggravamento.
Premesso quanto sopra, non ritengo di essere d’accordo quindi che un’invalidità che non comprometta l’esercizio delle normali mansioni sia una prerogativa per il prepensionamento, a meno che il lavoro che si svolge non richieda una abilità fisica particolare (come per esempio per i piloti di aereo o altri mestieri ad alto rischio per se stessi e per gli altri).

Allo stesso modo non ritengo che chi ha il diabete, senza complicazioni o situazioni personali particolari che riducano la sua abilità a compiere le normali mansioni quotidiane, abbia diritto a particolari agevolazioni se non a quelle che gli permettano di effettuare tutte le operazioni necessarie al controllo della propria malattia (controlli periodici presso i centri di diabetologia, controllo domiciliare della glicemia, correzioni della glicemia tramite somministrazione di insulina, o snack in caso di ipoglicemia, o sospensione momentanea del lavoro in caso di cattivo controllo glicemico che possa compromettere la propria capacità lavorativa).

Ritengo infine che considerare il diabetico senza complicanze un cittadino pari ad ogni altro, sia una grande conquista che ha portato al riconoscimento ai diabetici di pari diritti nell’accesso al lavoro, allo sport anche agonistico, allo studio, alla licenza di guida (anche se quest’ultima normativa non sempre è recepita come dovrebbe).

Naturalmente so che non tutti la pensano così e rispetto la loro opinione pur non condividendola.

Ciao a tutti.

Auguri a tutti di un Felice Natale ed un Sereno Anno Nuovo ricco di buone e belle cose.
Anche il 2007 si avvia alla sua conclusione, e Progetto Diabete grazie al vostro importante supporto, continua a rappresentare un punto di riferimento nel panorama della diabetologia italiana, per i medici e gli operatori della sanità, ma ancor più per le persone affette da questa grave patologia. Le conseguenze del diabete possono essere molto importanti sia per il singolo individuo che per la società, per questo siamo impegnati insieme a voi a limitarle e a combatterle.
Anche quest’anno Progetto Diabete ha raggiunto importanti obiettivi che hanno condotto ad una crescita dei contatti e della comunità virtuale che sempre più si sviluppa intorno al nostro portale. Nascono nuove iniziative come i blog, altre si rafforzano come il forum, altre ancora si rinnovano per migliorare il servizio già offerto, come le chat e le discussioni on line, altre ancora hanno stimolato e supportato lo sviluppo di importanti azioni concrete come l’Associazione Diabete Forum. Tutto questo all’interno della garanzia di una continuità di servizio, tramite l’aggiornamento (notizie e informazioni di vario tipo) e il supporto medico, psicosociale e legale dei nostri esperti.
Auguro a tutti che questo cammino, insieme a voi, prosegua così come è iniziato e cresca per condurci sempre più verso il raggiungimento dei nostri comuni obiettivi.

In questi giorni sono stato un po’ assente da questo blog. Perché, oltre i soliti impegni nella gestione di Progetto Diabete (siamo a fine anno ed è il periodo “caldo” in cui si rinnovano le sponsorizzazioni), mia mamma è stata ricoverata d’urgenza per una sospetta embolia polmonare. Mia mamma è da tempo ammalata del Morbo di Alzheimer, una brutta malattia che le ha rubato, nei suoi ultimi anni di vita, l’amore e l’affetto della famiglia, imprigionandola in un mondo forse completamente vuoto, a noi inaccessibile. Ogni comunicazione con noi si è ormai interrotta da tempo, se non di tanto in tanto un piccolo sorriso o una risposta inaspettata… mia mamma non riconosce più nessuno dei suoi cari, neppre i propri figli, non sa dove si trova, chi è, non ha cognizione di sé stessa né del mondo che la circonda, non riesce a mettere insieme le parole per costruire una frase sensata. E’ tornata ad essere una bimba talmente piccola da essere imboccata, portata in giro in carrozzina, accudita in ogni faccenda. E’ un dolore tremendo vederla così, sentire di amarla ancora e sapere che lei è orribilmente sola in questa sua prigione… anche se la speranza è che non ne abbia coscienza.

Ora si è aggiunto questo ricovero… da 15 gg io, i miei fratelli e mio padre facciamo i turni in ospedale per esserle vicino, con il timore (e forse per lei la speranza) che in ogni momento ci possa lasciare definitivamente…

Queste occasioni sono un piccolo richiamo alle cose veramente importanti nella vita: l’amore per le persone che ci stanno accanto! Il resto passa…

Ciao, Guido

In questi giorni mi sto occupando della revisione del “layout” del sito principale (Progetto Diabete) in modo da renderlo più scorrevole e navigabile e per rendere più facili le modifiche proprio all’”estetica” senza doverne modificare ogni volta tutte le pagine.

Per far questo ho iniziato creando un data base Mysql (si legge maisiquel) e inserendo pagina per pagina gli attuali contenuti. Purtroppo, trattandosi di circa 10.000 articoli questo lavoro di inserimento è … piuttosto lungo e noioso. Ma una volta completato, da quel momento in poi tutto sarà più semplice. Almeno lo spero.

Inoltre questa modifica permetterà una maggior personalizzazione delle varie sezioni e soprattutto una ricerca più approfondita all’interno del sito…

Non so quando finirò, ma sono un “bulldozer”, vado lento, ma non mi ferma nessuno. Ciao a tutti.

Domani compio 50 anni… non lo sento come un evento particolarmene importante per la mia vita, anche se so che molti dicono che è una “soglia” importante nella vita di un uomo. Per meè solo un attimo nella vita che passa, nel tempo che scorre… Ma voglio fermarmi lo stesso a riflettere…

Quando ero ragazzo, un uomo di 50 anni mi sembrava già un “anziano”… alcuni giorni or sono una notizia in TV diceva di un uomo di 50 anni travolto mentre andava in bicicletta (ho pensato “una persona anziana”)… e così mi ritrovo anche io ad essere una persona “anziana” agli occhi di molti… ed ai miei occhi?

Non voglio cadere nel solito tranello: ai miei occhi mi vedo sempre uguale, sempre “giovane”. Non è vero!

I miei 50 anni me li porto tutti nello zaino che ho sulle spalle. Non mi sento né giovane né vecchio. Mi sento vivo, questo sì. Sento, ancor più di quando ero giovane, una gran voglia di “vivere”, vivere nel senso di fare tante cose, lasciare la mia impronta, aiutare gli altri, aiutare questo mondo ad essere migliore… ma sento anche che mi rimane sempre “meno tempo”, che non sono più “invincibile” come quando ero un giovane pieno di vigore e speranza, che presto sarò “vecchio” e “stanco”, e che già ora ogni cosa che faccio mi pesa un po’ di più. Sento il tempo che mi passa addosso e mi dice “sbrigati” … ma quando provo a correre mi viene subito il fiatone… Ma le mie spalle sono più robuste e forti di allora, mi basta non correre, ma, passo dopo passo, pietra dopo pietra, muovere le montagne!

Auguri, Guido, e auguri a tutti quelli che, a 50 o più anni (ma ad ogni età), hanno voglia di lottare e di cambiare.

Sempre a proposito dell’incontro di Genova, vorrei raccontavi quella che è stata un’altra mia impressione su quanto è stato detto in sala. Per tutto il tempo gli interventi si sono centrati, chi più chi meno, sul “prendersi cura” del paziente anziché “curare il diabete”… bellissimo!!! ma proprio alla fine, dopo l’intervento della psicopedagogista dr.ssa Paola Marchionne, una domanda di un medico presente in sala, pressapoco così: “Dai dati emersi risulta che in questi ultimi anni, nonostante il miglioramento delle terapie con costi molto più elevati per la comunità, l’emoglobina media nei giovani è aumentata dal circa 7% degli anni 70 ad oltre l’8%. Chiedo: ma non è che ‘troppa libertà‘ per i ragazzi porta ad un effetto opposto a quello desiderato? Non è che era meglio quando li si costringeva ad una dieta stretta, ad orari precisi, ecc…?”… una vera bomba!!! alla quale, e qui mi sono veramente stupito (per non usare altri termini), è seguito un applauso di un folto gruppo di presenti. Per fortuna il moderatore ha detto “Ma si può avere una libertà che abbia dei limiti?”… devo dire che ho cominciato a rigirarmi sulla sedia come se improvvisamente fosse stata coperta di chiodi, pronto ad alzare la mano per avere la parola… per fortuna è intevenuta Paola Marchionne, dopo una serie di risposte che preferisco non riportare, che ha con molta diplomazia detto quello che io (e per fortuna non ero al suo posto) avei detto con parole ben più pesanti: il giovane, ma ogni paziente, con diabete è il vero “centro” delle attenzioni del medico nella sua interezza e completezza. Quindi, le glicemie e l’HbA1c sono solo una piccola parte della persona che abbiamo davanti, e non si deve guardare solo ai risultati “glicemici” ma anche a tutti gli altri aspetti della sua persona. Non so quanto sia stato introiettato il senso di queste parole… ma ciò che penso è che questo sia un fronte su cui forse dovremo combattere ancora molto a lungo…

Ieri ho partecipato, a Genova, al 7° Forum Diabete Giovani promosso da Novo Nordisk con il patrocinio della SIEDP – Società di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica.Sonostato particolarmente colpito dalla relazione del prof. Vanelli che ha presentato l’IDF Youth Charter, per l’elaborazione del quale hanno collaborato un comitato di esperti provenienti da diverse parti del mondo. I dati che emergono sono agghiaccianti. Vi è una differenza enorme tra mondo occidentale e terzo mondo. La testimonianza di un medico africano, riportata nella relazione del professor Vanelli, che è costretto, per mancanza dei fondi necessari alla cura di una malattia cronica come il diabete, a lasciar morire dei bambini affetti da questa patologia perché costerebbe troppo curarli, ha lasciato l’intera sala con un’emozione intensa, rafforzata dai numeri riportati secondo i quali la quasi totalità dei bambini con diabete, in certi stati del terzo mondo (”a 6 ore d’areo da noi!” come ha sottolineato il prof. Vanelli) vengono abbandonati a se stessi appena scoprono che hanno il diabete. Sempre in quei paesi non vi è notizia certa sul numero di bambini con diabete (che comunque moriranno) perché non esistono le strutture sufficienti per porre una diagnosi. Ma ha colpito anche l’intervento del prof. Chiarelli che ha ricordato ai presenti come gli italiani siano privilegiati anche in Europa, dove in alcuni paesi dell’est sussistono grosse difficoltà di approvigionamento dell’insulina, necessaria alla sopravvivenza dei bambini con diabete… Paesi aderenti alla comunità europea… Il prof. Vanelli, alla fine della sua relazione, ha lanciato una sfida alla Siedp, al Ministero della Salute e a Novo Nordisk di prendersi carico di questa “contraddizione” del mondo occidentale per far sì che vi sia un’azione di sostegno nei confronti di questi Paesi più sfortunati, una forma di “adozione” dei paesi poveri da parte dei paesi più ricchi.Siamo pronti a raccogliere questa sfida?

Leggo oggi il breve trafiletto che riporto qui di seguito e vedo finalmente qualche cosa di nuovo sul Web, ma non solo: un sito dedicato a fornire informazioni sulla prevenzione del diabete con una veste grafica simpatica e accattivante e informazioni semplici e puntuali, ma anche un’iniziativa che unisce molti soggetti coinvolti nel problema dell’obesità giovanile.
Sempre più giovani colpiti da diabete (tre milioni i malati complessivi in Italia), sopratutto se in sovrappeso ed obesi. E’ il dato nuovo e preoccupante che è emerso a Milano al convegno promosso dall’ Associazione Medici Diabetologi con Slow Food, per promuovere il progetto educazionale, “Diabete? No, grazie.” E’ un problema anche finanziario, si è detto in particolare da parte dell’ASL di Brescia, perchè a fronte di un 4% degli asistiti con diabete, si consuma l’11% delle risorse sanitarie. Occorre allora formulare un programma comune fra associazioni, pazienti, privati ed istituzioni mediche. In questo senso si muove l’alleanza fra AMD e Slow Food per divulgare il concetto culturale della “vita sana”. Il progetto nasce con il sito http://www.diabetenograzie.it/ ed è dedicato alle persone che ritengono o scoprono con l’apposito test on - line di essere a rischio di malattia e vogliono fare qualcosa per evitarlo, ha spiegato Luca Monge, direttore di AMD comunicazione.” (da Kataweb.it)

PD-blog (dove PD sta per Progetto Diabete), è stato ideato per permettere a chi frequenta il portale Internet Progetto Diabete di costruirsi dei propri “spazi virtuali” dove poter raccontare alcuni aspetti della propria vita e del proprio diabete, per condividerli con altre persone, per aiutare se stessi e gli altri a meglio convivere con questa patologia.
I blog di Progetto Diabete, come tutti i blog che si rispettino, sono raccontati sotto forma di diari, quindi i post vengono elencati in sequenza temporale, anche se a margine della pagina principale, possono essere elencati in maniera differente per facilitare la navigazione.
Chi vuole creare un proprio blog su di un tema specifico, può chiedere all’amministratore del sito. Ogni persona che avrà in concessione un proprio blog, sarà il solo responsabile di quanto in esso verrà pubblicato (vedi Regolamento).
Buona lettura e buon divertimento.